Stwardnienie rozsiane jako choroba ludzi młodych

Sclerosis multiplex (SM), czyli stwardnienie rozsiane, jest ciężką chorobą uszkadzającą ośrodkowy układ nerwowy, z początkowo przemijającymi, a potem z utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi. Choroba z reguły dotyczy osób młodych między 20. a 40. rokiem życia, ze szczytem zachorowania między 25. a 35. rokiem życia. Doniesienia ostatnich lat sugerują obniżanie się granicy wieku zachorowania na stwardnienie rozsiane. Coraz częściej zatem chorują dzieci (poniżej 16. roku życia stanowią niemal 5% wszystkich chorych) i osoby po 50-tce. Statystycznie dwukrotnie częściej chorują kobiety i należy dodać, iż u dzieci zaobserwowano wyraźniejszą niż u dorosłych przewagę występowania tej choroby również u płci żeńskiej. Istnieje zależność między szerokością geograficzną a częstotliwością zachorowań: im dalej od równika, tym prawdopodobieństwo zachorowania rośnie. Niektórzy badacze wiążą to z obniżonym poziomem witaminy D3 u osób mających mniejszy kontakt z naświetleniem słonecznym, żyjących w klimacie umiarkowanym. SM nie jest chorobą dziedziczną, aczkolwiek istnieje pewna rodzinna skłonność do zachorowań, która może być związana zarówno z podobnym układem genów, jak i czynnikami środowiskowymi.

Częstość występowania stwardnienia rozsianego w Europie i USA wynosi 30 – 100 przypadków na 100 000 ludzi. W Polsce na SM choruje około 40 000 osób, zaś na całym świecie blisko1,5 mln ludzi.

Ta nieuleczalna, przewlekła choroba neurologiczna jest najczęstsza przyczyną niepełnosprawności młodych dorosłych. Przewlekłe zmęczenie, zawroty głowy, zaburzenia równowagi, jednak dopiero ostry rzut np. zapalenie pozagałkowe nerwu wzrokowego lub niedowład sprawiają, że pacjent trafia do neurologa. Objawy choroby są różnorodne, ale najczęściej pojawiają się zaburzenia czucia, dotyczące jednej lub więcej kończyn, tułowia, a także głowy. Bywa, że chory zaczyna odczuwać osłabienie określonych grup mięśni, szczególnie kończyn górnych lub dolnych. Często pierwszym objawem są nagle pojawiające się problemy z chodzeniem. Pojawiają się niedowłady, zaburzenia czucia, spastyczność (wzmożone napięcie mięśniowe). Później chory zaczyna mieć trudności w poruszaniu się, przykurcze kończyn, sztywność, drętwienie, bóle w różnych okolicach ciała, swędzenie, palenie, kłucie skóry, zamazane widzenie, utratę widzenia kolorów, trudności z utrzymaniem moczu. Wreszcie mogą pojawić się zaburzenia psychiczne.

Bezpośrednią przyczyną wystąpienia objawów choroby jest uszkodzenie komórek nerwów. W istocie stwardnienie rozsiane jest chorobą, w której wadliwie działa układ immunologiczny (odpornościowy). Komórki tego układu np. limfocyty T, które powinny bronić organizm przed wirusami, bakteriami, niszczą nie tylko patogeny, ale przechodzą barierę krew - mózg i atakują mielinę, czyli białkową otoczkę chroniącą nerw. W miejscu, w którym dochodzi do takiego ataku początkowo powstaje stan zapalny a potem blizna, czyli stwardnienie nazywane też zmianą demielinizacyjną. Ponieważ tego rodzaju blizny mogą pojawić się w każdym miejscu centralnego układu nerwowego, choroba nazywana jest stwardnieniem rozsianym.

Funkcjonowanie nerwu przypomina działanie kabla z mieliną jako jego izolacją. Informacje z mózgu są przekazywane przez nerwy za pomocą impulsów nerwowych będących właściwie zmianą potencjału elektrycznego. Jeśli dochodzi do uszkodzenia mieliny, to blizna, która w tym miejscu postaje blokuje lub opóźnia przesyłanie impulsu elektrycznego. W rezultacie informacja z mózgu nie dociera na dane miejsce (np. do mięśni nogi), dociera z opóźnieniem lub zostaje zniekształcona. Jeżeli uszkodzona zostanie droga przesyłania informacji o ruchu nogi, chory ma kłopoty z poruszaniem. Jeżeli zniekształcona zostanie informacja o ruchu ręki może pojawić się drżenie. Niestety, nie można przewidzieć, gdzie pojawią się zmiany demielinizacyjne i jakie dany chory będzie miał objawy. Każdy choruje nieco inaczej, gdyż w innych miejscach centralnego układu nerwowego są blizny czyli stwardnienia. Spowodowane tym uszkodzenie włókien nerwowych może nastąpić we wszystkich regionach układu nerwowego, co w konsekwencji prowadzi do wystąpienia różnorodnych tzw. „rozsianych” objawów.

W związku z rozsianym charakterem choroby wyróżnia się jej cztery postacie:

1. postać mózgowo – rdzeniowa,

2. postać rdzeniowa (parapetyczna – dominacja niedowładu kończyn dolnych),

3. postać móżdżkowa,

4. postać hemiparetyczna (z przewagą niedowładu połowiczego).

Przyczyna powstawania choroby jest nieznana i nie wynaleziono dotąd żadnego skutecznego leku. Nie można również przewidzieć, kto może zachorować na stwardnienie rozsiane. Istnieją jednak trzy teorie naukowe na temat pochodzenia choroby:

- atak wirusa;

- reakcja odpornościowa organizmu – organizm ludzki jest wyposażony w układ obronny, który niszczy wirusy i bakterie. Układ ten może czasami atakować własne komórki i nazywa się to wówczas reakcją autoagresji. SM może być wynikiem takiej reakcji;

- kombinacja obydwu przyczyn – SM może być wynikiem zarówno działania wirusów, jak i reakcji autoagresji. Z uwagi na podobną budowę wirusów do własnych komórek układ obronny organizmu może atakować zdrowe komórki na równi z wirusami.

Określono natomiast czynniki wyzwalające chorobę. Należy tu wymienić:

a/ czynniki wewnątrzpochodne:

- predyspozycja uwarunkowana genetycznie,

- zaburzona regulacja odpornościowa (defekt immunologiczny),

- nieprawidłowy stan fizykochemiczny mieliny i zaburzenia jej przemiany.

b/ czynniki zewnątrzpochodne:

- zakażenie swoistym wirusem (retrowirusem) lub nagminnym nieswoistym wirusem (wirusy paragrypy, odry, itp.),

- czynniki geograficzne i środowiskowe,

- klimat,

- niektóre składniki odżywiania się.

Choroba przebiega tzw. „rzutami”, pomiędzy którymi (w okresie remisji, czyli polepszenia stanu zdrowia) stan neurologiczny pozostaje stacjonarny. U większości chorych po pewnym czasie (często po kilku lub kilkunastu latach) choroba przechodzi w fazę przewlekłą, w której następuje stopniowe narastanie deficytów neurologicznych. U kilku procent pacjentów stan neurologiczny pogarsza się stopniowo od samego początku choroby, bez wyraźnego występowania rzutów. Zwykle jednak choroba objawia się charakterystycznym rzutem, a remisja, która następuje po pierwszym rzucie jest bardzo duża. Pierwszy rzut najczęściej nie pozostawia większych zmian, każdy kolejny rzut bardziej niszczy układ nerwowy, każda kolejna remisja jest coraz „płytsza”, a odbudowa zniszczeń coraz trudniejsza.

Postać dziecięca SM cechuje się występowaniem odrębności w obrazie klinicznym i przebiegu choroby. Należą do nich: większa różnorodność objawów klinicznych i zmienność przebiegu, częstsze rzuty choroby (podczas rzutu wskazana jest hospitalizacja chorego), częściej łagodny przebieg i całkowite remisje.

Stwardnienie rozsiane rozpoznaje się obecnie na podstawie obrazu rezonansu magnetycznego, badania potencjałów wywołanych oraz badania płynu mózgowo – rdzeniowego (służy wykluczeniu zapalenia naczyń i innych chorób). Badanie płynu mózgowo – rdzeniowego, obok badań immunopatologicznych, pozostaje głównym źródłem informacji. Wszystkie te badania i analizy są jednak tylko wskazówką do postawienia diagnozy SM. Najważniejsza jest historia choroby, badanie neurologiczne, a ostatecznym potwierdzeniem diagnozy jest drugi rzut choroby.

Rokowanie dla chorego na SM jest pomyślne co do życia, ale nie co do wyleczenia. Choroba ma charakter postępujący i prowadzi do kalectwa. Na obecnym poziomie wiedzy medycznej choroba ta jest nieuleczalna, a leczenie jej koncentruje się na wzmacnianiu okresów remisji, pomniejszaniu objawów i skutków kalectwa oraz poprawie jakości życia. Bardzo ważną rolę odgrywa leczenie objawowe, obejmujące farmakoterapię, rehabilitacje, psychoterapię i zapewnienie odpowiedniego sprzętu do pielęgnacji.

Leczenie objawowe obejmuje:

1. Leczenie zaburzeń mikcji, czyli utrudnionego oddawania moczu. Zaburzeniom tym często towarzyszą infekcje dróg moczowych spowodowane zaleganiem moczu w pęcherzu. Dlatego często wykonuje się badania moczu i podaje środki odkażające drogi moczowe.

2. Leczenie spastyczności, która powoduje najczęściej ograniczenie ruchomości, powstawanie przykurczów oraz silnych dolegliwości bólowych.

3. Leczeni drżenia, które w stwardnieniu rozsianym może występować jako drżenie spoczynkowe (głównie głowy), posturalne oraz zamiarowe. Jest ono bardzo trudne do leczenia.

4. Leczenie bólu, który jest bardzo częstym objawem występującym w przebiegu SM. Mogą to być bóle szarpiące, strzelające, obejmujące kończyny i tułów.

Należy dodać, że kompleksowa rehabilitacja pacjenta chorego na stwardnienie rozsiane powinna objąć swym działaniem problemy nie tylko ruchowe, ale przede wszystkim psychologiczne i społeczne chorego, a problemy te powinien rozwiązywać interdyscyplinarny zespół – neurolog, specjalista rehabilitacji medycznej, urolog, fizjoterapeuci, terapeuta zajęciowy, psycholog, pielęgniarka i pracownik socjalny – który współdziałając może maksymalnie poprawić komfort i jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane.

Podsumowując problem stwardnienia rozsianego należy podkreślić, iż pojawia się u ludzi w bardzo młodym wieku. Jest to choroba układu odpornościowego. U każdej osoby, u której zdiagnozowano to schorzenie da się zaobserwować inny zespół objawów. Typowe dla tego schorzenia to problemy z widzeniem – obraz staje się niewyraźny, może pojawiać się widzenie podwójne bądź całkowita utrata wzroku; zaburzenia mowy – mowa spowolniona, trudności z wypowiedzeniem całego zdania bądź poszczególnych wyrazów, problemy z przełykaniem pokarmów; trudności z utrzymaniem prawidłowej równowagi – drżenie kończyn górnych i dolnych, częste zawroty głowy, niemożność utrzymania równowagi, uczucie ogólnego osłabienia, zwłaszcza podczas chodzenia, brak koordynacji ruchów; uczucie mrowienia bądź drętwienia, impotencja, zmniejszony popęd seksualny, osłabiona wrażliwość na dotyk, problemy z pamięcią – utrata pamięci krótkotrwałej, problemy z koncentracją, logicznym myśleniem czy oceną danej sytuacji, permanentne uczucie zmęczenia całego organizmu podczas wykonywania prozaicznych czynności.

W początkowej fazie stwardnienie rozsiane nie utrudnia specjalnie życia, ale z czasem prowadzi do tego, że niemal we wszystkim potrzebna jest pomoc drugiej osoby. Każdy pacjent choruje w zupełnie inny sposób. Nie ma dwóch identycznych przypadków. Na samym początku bardzo trudno zdiagnozować jaki charakter będzie miała choroba. W jednych przypadkach przebiega niezwykle łagodnie, pozwalając choremu na normalne funkcjonowanie, w innych prowadzi do trwałego inwalidztwa.

Życie ze stwardnieniem rozsianym nie jest gorsze, jest po prostu inne. Czasem należy zmienić swoje dotychczasowe plany i marzenia. Spora część chorych bardzo szybko otrzymuje rentę. SM stwierdza się u młodych ludzi, którzy na ogół dopiero zaczynają swoją drogę zawodową. Niektórzy ją porzucają, zajmują się podreperowaniem swojego zdrowia, ale kiedy są w stanie wrócić do pracy, często tego nie robią. Dla osób w wieku 30-40 lat i młodszych świadomość, że są rencistami to duży cios. Tymczasem, jeśli zdrowie na to pozwala, ludzie z SM powinni żyć w miarę aktywnie i metodą małych kroczków wrócić do ludzi.

Bibliografia

1. Adamczyk K., Pielęgniarstwo neurologiczne, Wyd. Czelej, Lublin 2000

2. Forsythe E., Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym?, PZWL, Warszawa 1986

3. Krzemińska S., SM – problem ludzi młodych, Czasopismo „Po pierwsze człowiek” Nr 16, sierpień 2004

4. Piechowski A., Borski K., Próby leczenia stwardnienia rozsianego, PZWL, Warszawa 1987

5. www.wikipedia.pl

Opracowała:

Ewelina Rusin - Kowalska