DZIECKO Z ZESPOŁEM ASPERGERA

Kryteria diagnostyczne
Zespół Aspergera, opisany po raz pierwszy w 1944 roku przez wiedeńskiego pediatrę Hansa Aspergera, jest zaburzeniem należącym do grupy całościowych zaburzeń rozwoju. W swojej pracy doktorskiej Asperger opisał czterech chłopców dotkniętych tym zespołem i użył określenia „autistic psychopatyczny”. Zachowania małych pacjentów charakteryzowały się brakiem empatii, niezdolnością do tworzenia więzi emocjonalnych (np. przyjaźni) z otoczeniem, zaburzeniami motorycznymi i pochłonięciem swoimi wąskimi zainteresowaniami. Asperger wyrażał się z tego powodu o swoich pacjentach „mali profesorowie", sądził też, że wykorzystają swoje szczególne talenty w dorosłym życiu.

Termin „Asperger’s Syndrom” (ang.) po raz pierwszy użyła brytyjska uczona Lorna Wing w 1981 roku. Zainteresowało ją to, że niektóre dzieci mające klasyczne objawy autyzmu we wczesnym dzieciństwie, charakteryzowały się jednocześnie dosyć dobrym rozwojem mowy i procesów poznawczych. Uznała zatem, że mają one kliniczne rysy zespołu opisanego wcześniej przez Aspergera. Jako specyficzne objawy tego syndromu uznała:

- brak stanowczości;

- naiwność, nieodpowiednie jednostronne zachowanie się;

- brak lub mała zdolność do nawiązywania przyjaźni;

- pedantyczna mowa, z powtórzeniami;

- uboga komunikacja niewerbalna;

- zintensyfikowana koncentracja na wybranych przedmiotach;

- niezdarność i zaburzona koordynacja ruchów oraz nierówna asymetryczna postawa.

Zespół Aspergera jako jednostka chorobowa został zdefiniowany stosunkowo niedawno, bo w połowie lat osiemdziesiątych. W 1989 roku Carina i Christopher Gillbergowie zaproponowali, aby za kluczowe uznać sześć grup objawów charakterystycznych dla tego zespołu:

- zaburzenia wzajemnych interakcji społecznych;

- ograniczone zainteresowania i aktywności;

- powtarzające się rutynowe zachowania i rytuały;

- zaburzenia ekspresji i rozumienia mowy;

- zaburzenia w komunikacji niewerbalnej;

- niezgrabność ruchowa.

Obecnie posługujemy się oficjalnymi kryteriami Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), zamieszczonymi w dziesiątej rewizji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10):

a. Brak klinicznie istotnego opóźnienia w zakresie języka mówionego i rozumienia języka lub rozwoju funkcji poznawczych. Rozpoznanie wymaga stwierdzenia, że wypowiadanie pojedynczych słów było rozwinięte w 2. roku życia lub wcześniej oraz, że komunikatywne wyrażanie się było w użyciu w 3. roku życia lub wcześniej. Umiejętności praktyczne, zachowania adaptacyjne oraz zainteresowania otoczeniem w pierwszych trzech latach życia było na poziomie zgodnym z prawidłowym rozwojem intelektualnym. Jednak fazy rozwoju ruchowego mogą być nieco opóźnione i typowa jest niezdarność ruchowa.

b. Jakościowe nieprawidłowości w zakresie wzajemnych interakcji społecznych przejawiające się w co najmniej dwóch z następujących obszarów:

1) niedostateczne wykorzystanie kontaktu wzrokowego, wyrazu twarzy, postawy ciała i gestów do odpowiedniego regulowania interakcji społecznych,

2) niedostateczny (odpowiednio do wieku umysłowego i mimo licznych okazji) rozwój związków rówieśniczych obejmujących wzajemnie podzielane zainteresowania, czynności i emocje,

3) brak odwzajemniania społeczno-emocjonalnego przejawiający się upośledzeniem lub odmiennością reagowania na emocje innych osób, albo brakiem modulacji zachowania odpowiednio do kontekstu społecznego, albo słaba integracja zachowań społecznych, emocjonalnych i komunikacyjnych,

4) brak spontanicznej potrzeby dzielenia z innymi osobami radości, zainteresowań lub osiągnięć,

c. Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań i aktywności przejawiające się w co najmniej jednym z następujących obszarów:

1) pochłonięcie jednym lub licznymi stereotypowymi zainteresowaniami o nieprawidłowej treści lub stopniu zogniskowanej uwagi,

2) kompulsywne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych czynności rutynowych i zrytualizowanych,

3) stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe,

4) koncentracja na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów służących do zabaw (kolor, dotykowe cechy powierzchni lub dźwięki i wibracje, jakie wytwarzają),

d. Zaburzenia nie można traktować jako jednej z postaci całościowych zaburzeń rozwoju

Etiologia

Mianem „zespół Aspergera” określa się najłagodniejsze przypadki autyzmu, dotyczące przede wszystkim zaburzeń funkcjonalnych. Podobnie jak wszystkie inne przypadki autyzmu, jest to zaburzenie rozwojowe o podłożu neurologicznym, którego przyczyny na ogół nie są znane. Uważa się, że u podłoża tych zaburzeń może leżeć wiele czynników, zarówno genetycznych, jak i środowiskowych, powodujących uszkodzenie mózgu w czasie ciąży, porodu lub wczesnego dzieciństwa. Także zaburzenia metaboliczne, zmiany neuroanatomiczne i czynnościowe mózgu oraz czynniki neuropsychologiczne.

Zespół Aspergera znacznie częściej dotyczy chłopców niż dziewcząt, ale nikt nie wie, dlaczego tak się dzieje. Dosyć często jest on łączony z innymi zaburzeniami, których przyczyny również nie są znane, takimi jak zaburzenia uwagi i nastroju (depresja i niepokój). Wpływ czynników genetycznych w zespole Aspergera wydaje się dużo wyraźniejszy niż w przypadku klasycznego autyzmu, ponieważ w wielu przypadkach jedno z rodziców (najczęściej ojciec) wykazuje pełny obraz zespołu Aspergera lub niektóre jego cechy – bardzo prawdopodobny przyjmuje się właśnie przekaz genetyczny z ojca na syna, także u krewnych dzieci z zespołem Aspergera znacznie częściej stwierdza się takie cechy, jak intensywne i ograniczone w swym zakresie zainteresowania, zachowania kompulsywne i rutynowe oraz problemy w kontaktach społecznych.

Obraz kliniczny

W obrazie klinicznym zespołu Aspergera dominują objawy odzwierciedlające deficyty charakterystyczne dla trzech obszarów całościowych zaburzeń rozwoju, a więc zaburzeń funkcjonowania społecznego, komunikacji słownej oraz szczególnych zainteresowań i czynności rutynowych.

Deficyty w funkcjonowaniu społecznym objawiają się nieumiejętnością lub brakiem potrzeby nawiązywania kontaktu z rówieśnikami, a także brakiem umiejętności interpretowania zachowań innych ludzi, nieadekwatnymi zachowaniami społecznymi. Zachowania te są często odbierane jako ekscentryczne, dziwaczne, niegrzeczne lub niekulturalne.

Jak wspomniano wyżej, warunkiem rozpoznania zespołu Aspergera jest prawidłowy rozwój mowy, i mimo rozwoju werbalnych umiejętności komunikacyjnych, z upływem czasu można zaobserwować liczne problemy z prowadzeniem rozmowy. Dotyczą one przede wszystkim pragmatyki, czyli używania języka w kontekście społecznym; semantyki, czyli rozpoznawania różnych znaczeń tego samego słowa i prozodii, czyli niezwykłego tonu, akcentu, intonacji i modulacji mowy.

Szczególne, sztywne zainteresowania dzieci z zespołem Aspergera przejawiają się najczęściej fascynacją pewnymi tematami, często z zakresu nauk ścisłych, astronomii, transportu, itp., czemu towarzyszy posiadanie bardzo szczegółowej wiedzy z danej dziedziny. Kolejnym problemem są tzw. czynności rutynowe, które początkowo mogą przybierać formę kolekcjonowania niektórych przedmiotów, ale najczęściej innych niż te, które narzuca obowiązująca wśród rówieśników moda. Często towarzyszy im silna potrzeba bądź przymus dokończenia rozpoczętej czynności oraz nadmierna dbałość o szczegóły.

Innymi objawami charakterystycznymi dla dzieci z zespołem Aspergera jest nadwrażliwość sensoryczna, polegająca na nieprawidłowej i nieadekwatnej do siły bodźca wrażliwości na niektóre bodźce zmysłowe, takie jak światło, dźwięk, dotyk, temperatura otoczenia. Problem stanowi tu strach przed głośnymi dźwiękami lub hałaśliwymi urządzeniami, a przeżywanie i doznawanie wrażeń zmysłowych często jest opisywane przez dzieci jako nieprzyjemne, a czasami nawet bolesne.

Zaburzenia koordynacji ruchowej przejawiają się najczęściej niezdarnością i niezręcznością, niezgrabnością ruchową, również manualną, co skutkuje nieadekwatnym do wieku poziomem sprawności fizycznej oraz niskim poziomem graficznym pisma i rysunku.

Dzieci z zespołem Aspergera charakteryzuje z jednej strony nieumiejętność manifestowania serdeczności i czułości wobec bliskich osób oraz pozostawanie obojętnym, poirytowanym lub agresywnym na okazywaną przez innych czułość, z drugiej zaś strony dzieci te są nadwrażliwe, postrzegają swoje słabości, obserwują się same i same stanowią dla siebie problem. W wieku dojrzewania nadwrażliwość prowadzi do skłonności depresyjnych czy nawet prób samobójczych, często do podejrzliwości wobec otoczenia czy też myśli paranoidalnych. W porównaniu jednak do dziecka autystycznego, dziecko z zespołem Aspergera ma znacznie większe szanse na pomyślne funkcjonowanie w społeczeństwie.

W szkole bronią się przed uczestnictwem w zajęciach i wspólnych zabawach czy też przed wypowiadaniem się. Wykazują mało zrozumienia dla reguł społecznych i nie mają intuicyjnej wiedzy o tym, co jest społecznie do przyjęcia. Brakuje im wyczucia, czego inni oczekują i jak inni odczuwają. Nie wykazują respektu przed dorosłymi i nie mają wyczucia dystansu. Sztywności, stereotypowości działań towarzyszy napięcie fizyczne, niezdarność ruchowa oraz oszczędna gestykulacja. Twarz pozbawiona mimiki nie wyraża stanów emocjonalnych, spojrzenie skierowane w dal nadaje twarzy wyraz zamyślenia. Pomimo tego, że dzieci z zespołem Aspergera mają dobre możliwości rozwinięcia mowy, to jednak komunikacja werbalna pozostawia wiele do życzenia. Intonacja głosowa jest dziwaczna, głos monotonny albo nadmiernie modulowany. Sposób używania mowy jest pedantyczny, przesadnie ścisły. Dzieci robią częste dygresje odbiegające od tematu. Na pytania udzielają odpowiedzi nieistotnych. Przedkładają kilka problemów, którymi się interesują i z tych dziedzin mają dogłębna wiedzę. W trakcie rozmowy na te tematy fascynują się do tego stopnia, że nie zwracają uwagi na reakcje rozmówcy, czy upływ czasu.

Dziecko z zespołem Aspergera na poszczególnyh etapach rozwoju

Obraz kliniczny zespołu Aspergera w pierwszych trzech – czterech latach życia dziecka nie jest jednorodny, dlatego też postawienie diagnozy przed 5. rokiem życia dziecka jest właściwie niemożliwe ze względu na bardzo niecharakterystyczne i dyskretne objawy ujawniające się właśnie we wczesnym dzieciństwie.

W okresie niemowlęcym do alarmujących objawów należy niechęć do przytulania się do osób, z którymi dziecko powinno być związane emocjonalnie, słaby kontakt wzrokowy, brak wspólnie podzielanej uwagi (dziecko nie kieruje uwagi na pokazywany przez dorosłego przedmiot lub sytuację) oraz nadmiernie nasilone lub zbyt słabo wyrażone reakcje na bodźce dźwiękowe, zapachowe lub dotykowe. Niepokój powinno budzić także dziecko nadmiernie spokojne i bardzo mało absorbujące otoczenie lub dziecko bardzo krzykliwe, które trudno uspokoić, przejawiające duże problemy ze snem.

W okresie poniemowlęcym (w 2. i 3. roku życia) mogą pojawić się problemy w zakresie rozwoju mowy, np. lawinowy rozwój mowy z towarzyszącymi trudnościami w rozumieniu zdań, mimo że dziecko rozumie pojedyncze słowa. Dziecko może przejawiać duże zdolności do naśladowania zasłyszanych słów czy zdań z jednoczesnym słabym rozumieniem tego, co powtarza; mowa może być niewyraźna, „mamrotliwa”, o dziwacznym brzmieniu. Wypowiedzi mogą cechować się echolalią, czyli powtarzaniem zasłyszanych słów lub całych fragmentów wypowiedzi innych osób oraz przyjmować charakter monologu. Na tym etapie rozwoju dziecka można zauważyć już nietypowe dla wieku wyizolowanie, sztywne zainteresowania, np. fascynację liczbami, zegarami, urządzeniami mechanicznymi, itp. Pojawia się niezgrabny, sztywny chód, bez ruchów naprzemiennych kończyn górnych, stereotypie ruchowe, czasem nadmierna ruchliwość, impulsywność lub pasywność, a także problemy z koncentracją.

W okresie przedszkolnym dzieci z zespołem Aspergera zazwyczaj mają kłopoty z przystosowaniem się, gdy wchodzą w nowe środowisko w przedszkolu. Może wówczas wystąpić tendencja do unikania spontanicznych kontaktów z rówieśnikami, problemy z podtrzymaniem prostej rozmowy, dziwne reakcje werbalne, trzymanie się sztywnych rytuałów i trudności w akceptowaniu zmian, problemy z kontrolowaniem reakcji społecznych i emocjonalnych, zwłaszcza gniewu, agresji i nadmiernego niepokoju. Pojawia się często nadaktywność i zatracanie się we własnych zainteresowaniach, z tendencja do fiksacji na poszczególnych przedmiotach lub obiektach. U dzieci na tym etapie rozwoju zauważalne są szczególnie dobrze rozwinięte zdolności pamięciowe, włącznie z rozpoznawaniem liter i cyfr, zapamiętywaniem różnych faktów itp. Może również wystąpić hiperleksja, czyli niezwykle szybka umiejętność czytania.

W okresie szkolnym często można zaobserwować u dziecka z zespołem Aspergera dobre wyniki w nauce na poziomie nauczania zintegrowanego oraz pogarszanie się tychże wyników od klasy IV z dużymi trudnościami na lekcjach wychowania fizycznego i innych zajęciach, które wymagają współdziałania w grupie. Zazwyczaj postępy dziecka w młodszych latach są dość dobre – dziecko dobrze czyta z pamięci, potrafi całkiem nieźle wykonywać proste operacje matematyczne, nieco gorzej jest z pisaniem i kolorowaniem oraz umiejętnościami motorycznymi. Większość dzieci wykazuje zainteresowanie innymi dziećmi, mają jednak trudności z zawieraniem i utrzymywaniem przyjaźni, ponieważ ich kontakty z rówieśnikami są zwykle powierzchowne.

Dodatkowymi przejawianymi na tym etapie rozwoju objawami charakterystycznymi dla zespołu Aspergera może być nieprawidłowa mimika twarzy i mowa ciała, słaba gestykulacja, niedostateczny kontakt wzrokowy lub intensywny, przenikający wzrok i bardzo często zaburzenia w zakresie motoryki dużej, np. trudności w nauce jazdy na rowerze, pływania, łapania i kopania piłki. Dzieci te są łatwowierne, podatne na manipulacje, a jednocześnie same nie potrafią manipulować uczuciami i zachowaniami innych, dlatego też zdarza się, że stają się ofiarami przemocy w szkole.

Oczywiście pojawiające się problemy w nauce na I i II etapie edukacji zależą od wielu czynników, między innymi od poziomu inteligencji dziecka, konsekwencji w postępowaniu z nim w szkole i w domu, temperamentu dziecka oraz natężenia innych czynników komplikujących, takich jak nadaktywność, problemy z koncentracją uwagi, niepokój, trudności w uczeniu się, często wroga postawa rówieśników, odrzucenie przez grupę.

W okresie dojrzewania objawy stają się zazwyczaj jeszcze bardziej widoczne, pogłębiają się trudności w kontaktach społecznych i problemy z zachowaniem. Nastolatek z zespołem Aspergera często jest wykluczany z grupy rówieśniczej, funkcjonuje w roli kozła ofiarnego, jest bezbronny i nie potrafi skutecznie reagować w obliczu doznawanej agresji. Reakcją na odrzucenie i odtrącenie są coraz częstsze napady złości i agresji, zdarza się, że do tego dochodzi depresja, nawet w nielicznych przypadkach myśli samobójcze.

Młody człowiek często nie ma świadomości mody młodzieżowej, nie rozumie i nie potrafi posługiwać się slangiem młodzieżowym, nie dba o wygląd, higienę, lub wprost przeciwnie, wykazuje nadmierny perfekcjonizm w tym zakresie. Często problemy z zachowaniem higieny wiążą się z nadwrażliwością na bodźce zapachowe lub dotykowe (zbyt intensywny zapach mydła, problemy z myciem zębów, obcinaniem paznokci, myciem intymnych części ciała). Dziecko wkraczające w dorosłość ma pogłębiające się problemy z koncentracją uwagi i umiejętnością organizowania swego czasu oraz miejsca pracy, np. zupełny brak dbałości lub wzorcowy, pedantyczny porządek na biurku przy maksymalnym, utrudniającym funkcjonowanie bałaganie w pozostałych częściach pokoju. Zazwyczaj nie ma także motywacji do zajmowania się sprawami niezwiązanymi z zainteresowaniami, np. nauką, kontaktami z rodziną, rówieśnikami, przejawia niechęć do zmiany zachowań, odmawia współpracy w szkole, obwinia nauczycieli za swoje niepowodzenia w nauce. Niemożliwe jest przekonanie go do konieczności przeznaczenia większej ilości czasu i energii na naukę własną.

Dziecko z zespołem Aspergera w szkole

Wychowanie i nauczanie dziecka z zespołem Aspergera wymaga dużo cierpliwości, elastyczności i konsekwencji. Bardzo ważny element stanowi tu indywidualizacja wymagań i metod pracy w zależności od trudności występujących u ucznia, z jednoczesnym uwzględnieniem jego mocnych stron. Dziecko zwykle pozostaje pod opieką poradni psychologiczno – pedagogicznej, która w zależności od indywidualnych potrzeb ucznia wydaje orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z zaleceniami do realizacji przez szkołę.

Sukces edukacyjny ucznia zależy w dużej mierze od zrozumienia jego problemów przez nauczycieli i wychowawców, a zwłaszcza od ich tolerancji, wyrozumiałości i akceptacji faktu, że uczeń z zespołem Aspergera będzie potrzebował większego wsparcia i zaangażowania ze strony nauczyciela, niż jego zdrowi rówieśnicy. Nauczanie dziecka z zespołem Aspergera może odbywać się w szkole ogólnodostępnej lub integracyjnej. Zdecydowanie przeciwwskazane jest nauczanie indywidualne na terenie domu, ponieważ może ono utrwalać i pogłębiać zaburzenia w sferze społecznej. W szkole, do której uczęszcza dziecko wskazane jest zatrudnienie asystenta nauczyciela, który będzie wspomagała ucznia podczas pracy na lekcji i w jego kontaktach społecznych. Do wyzwań przed którymi stoją nauczyciele uczący dziecko z zespołem Aspergera należy nie tylko wsparcie go w procesie dydaktycznym i dostosowanie metod nauczania do jego potrzeb, ale również dbanie o jego integrację społeczna, przeciwdziałanie wtórnym zaburzeniom emocjonalnym poprzez ochronę dziecka przed odrzuceniem i przemocą ze strony rówieśników. W kontakcie z takim uczniem ogromnie znaczenie ma wspierająca, życzliwa, kreatywna i jednocześnie konsekwentna postawa nauczycieli.

Ogromne znaczenie dla powodzenia działań wspierających takiego ucznia ma właściwa współpraca szkoły z rodzicami. Rodzina jest pełnoprawnym uczestnikiem procesu rewalidacji, dlatego powinna być informowana i wyrażać zgodę na wszelkie oddziaływania podejmowane wobec dziecka. Niezbędne do nawiązywania korzystnej współpracy jest pozyskanie przez nauczyciela zaufania i sympatii rodziców poprzez prezentowanie postawy akceptacji dla ich dziecka oraz wykazywanie potencjalnych możliwości rozwojowych dziecka. Tylko wówczas rodzice zaakceptują propozycje szkoły i zechcą w nich aktywnie pomagać. Jest to niezwykle ważne, ponieważ to rodzice dziecka posiadają najwięcej informacji, które mogą pomóc w nauczaniu i postępowaniu z dzieckiem, np. informacje o wrażliwości sensorycznej dziecka, stosowanych sposobach radzenia sobie z dzieckiem w trudnych chwilach czy sposobach motywowania go do pracy. Dla poprawnego procesu edukacji ważne jest, by zasady, których ma przestrzegać dziecko, były jednakowe w szkole i w domu. Należy unikać wzywania rodziców w razie negatywnych zachowań dziecka, jak również proponowania im, by zabrali je wówczas do domu. Może to być przyczyną eskalacji trudnych zachowań, ponieważ wzmacnia się ją poprzez okazywaną dziecku dodatkową uwagę rodziców oraz pozwolenie mu na uniknięcie pracy na lekcji lub trudnej dla niego sytuacji. Rodzicom należy komunikować nie tylko trudności i problemy, ale również pozytywne zachowania, umiejętności i zmiany w funkcjonowaniu ich dziecka.

Obecność w klasie dziecka z zespołem Aspergera może stać się olbrzymim wyzwaniem i okazją dla nauczyciela, by wpłynąć na zmianę życia takiego ucznia na lepsze. Nauczyciel, który właściwie ukierunkuje rozwój dziecka, dostrzeże jego talenty i będzie je umiejętnie rozwijał i wspierał, może pomóc dziecku w przezwyciężeniu napotykanych trudności. Dziecko z zespołem Aspergera może osiągnąć sukces edukacyjny i poprawić swoje funkcjonowanie społeczne. Na długo również zachowa ono w pamięci tych pedagogów, którzy podali mu pomocna dłoń wtedy, gdy było mu naprawdę trudno.

Bezsprzecznie młodzi ludzie z zespołem Aspergera mają utrudniony start w dorosłość, jednak w porównaniu z typowymi autystykami łatwiej będzie im normalnie funkcjonować w społeczeństwie jako niezależne jednostki. Dotyczy to wszystkich dziedzin życia, zarówno wykształcenia, zawodu, zatrudnienia, jak i małżeństwa i rodzicielstwa.

Bibliografia

1. red. Dykcik W.: Pedagogika specjalna. Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań 2001.

2. Jagielska G.: Dziecko z autyzmem i zespołem Aspergera w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów. Ośrodek Rozwoju Edukacji, Warszawa 2010.

3. Komender J., Jagielska G., Bryńska A.: Autyzm i zespół Aspergera. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2009.

4. Kruk – Lasocka J.: Autyzm czy nie autyzm? Problemy diagnozy i terapii pedagogicznej małych dzieci. Dolnośląska Szkoła Wyższa Edukacji, Wrocław 1999.

5. Pisula E.: Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2002.

6. Randall P., Parker J.: Autyzm – jak pomóc rodzinie. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2001.

Opracowała:

Ewelina Rusin - Kowalska